Harapan baru pesakit Thalassaemia

Bismillah dan Alhamdulillah...

Terkedu bila membaca Utusan online ruangan kesihatan hari ni. Berkenaan pesakit thalassaemia. Setabah hati mereka, dari kecil sudah diuji sedemikian rupa. Saya teringat beberapa orang adik-adik kecil yang saya pernah jumpa sewaktu posting paeds beberapa bulan lepas. Mereka pandai membuat "deal" dengan doktor. Minta "deal" untuk "iron injection" dalam satu minggu serta untuk makan ubat desferal . Beberapa kali dalam masa satu hari. "Compliance issue"! Kalau tak diambil ubat itu, pelbagai komplikasi timbul, kalau diambil juga ada komplikasi...Apa yang harus dipilih?

Dalam entri yang lepas, telah diolah berkenaan thalassaemia, apa, bagaimana dan kenapa...Semoga ada harapan baru dalam R&D perubatan.....

DI satu sudut tingkap rumah, kelihatan seorang kanak-kanak merenung jauh rakan-rakannya bermain di padang. Wajahnya muram dan badannya yang letih menyebabkan dia terpaksa melupakan zaman kanak-kanak yang indah itu.

Bermain dan bergurau senda bersama rakan mungkin tidak dapat dilakukannya sepanjang hayat. Bahkan, dia terpaksa berdepan dengan rutin rawatan lima hari seminggu. Setiap kali, berdepan dengan jarum, jeritannya pasti kedengaran. Usia baru sahaja mencecah lima tahun sudah terpaksa berdepan dengan suntikan yang tajam. Hati orang tua mana yang tahan melihat anaknya yang merengek kesakitan.

"Tahan ya sayang," pujuk si ibu dengan nada sayu.

Usah kata anak kecil sepertinya, sesetengah orang dewasa pun masih ada yang fobia dengan suntikan.

Walaupun tidak menyukainya, si kecil ini perlu menahan sakit untuk kembali sihat.

Jika tiada alternatif lain, dia akan melaluinya sepanjang hayat.

Hidupnya yang bergantung kepada jarum menjadi beban yang terpaksa ditanggungnya.

Namun, dia perlu melaluinya untuk melakukan pemindahan darah.

Walaupun dia dapat meneruskan kehidupannya, namun dia tidak dapat bermain, berlari serta ketawa riang seperti kanak-kanak seusianya.

Kanak-kanak ini merupakan salah seorang daripada ratusan ribu rakyat tempatan yang menghidap penyakit keturunan darah - talasemia major.

Ia sejenis gangguan darah genetik yang mengganggu pengeluaran hemoglobin iaitu komponen pembawa oksigen yang terdapat dalam sel-sel darah merah.

Tanpa rawatan, kebanyakan pesakit talasemia major akan meninggal dunia dalam usia belasan tahun serta mengalami masalah kesihatan serius seperti anemia yang menjejaskan prestasi persekolahan dan kualiti hidup, pembesaran hati dan limpa serta menyebabkan kecacatan sumsum, tulang dan kelesuan.

Disebabkan oleh kekurangan hemoglobin dalam badan, kanak-kanak tersebut terpaksa menjalani pemindahan sehingga empat unit darah pada setiap bulan.

Akibatnya, berlaku lebihan besi dalam badannya yang jika tidak dirawat boleh merosakkan organ-organ penting seperti jantung, pankreas dan hati serta boleh membawa maut.

Untuk membuang lebihan besi daripada sistem tubuhnya, dia terpaksa menjalani terapi pengkelatan besi (iron chelation) membabitkan infusi/suntikan perlahan ubat Desferal (Desferrioxamine) ke dalam tisu subkutanues selama lapan hingga 12 jam, setiap hari.

Agen pengkelat Desferrioxamine merupakan ubat-ubat yang digunakan untuk merawat keracunan logam atau besi yang berfungsi dengan cara mengikat logam kepada ubat untuk dikumuhkan dengan selamat.

Berbeza dengan keadaan kanak-kanak tadi, ada sinar baru dalam hidup Liew Yong Tai, 11.

Pada awalnya, Yong Tai yang disahkan menghidap talasemia sejak lahir juga seperti kanak-kanak tadi.

Pasif dan tidak bergaul dengan rakan-rakannya.

Semuanya berubah apabila ibu bapanya mengambil keputusan menyimpan sel stem darah tali pusat adiknya.

Selepas menjalani pemindahan sel stem daripada darah tali pusat adiknya pada April tahun lalu, Yong Tai mengalami perubahan.

Wajahnya kian ceria dan dia tidak perlu lagi menjalani pemindahan darah yang rumit.

Ada yang bertanya mengapa perlu menyimpan sel stem kerana mereka tidak melihat kegunaannya pada masa depan. Sel stem yang diperoleh daripada tali pusat bayi ini adalah aset biologi yang berpotensi untuk menyelamatkan nyawa atau melanjutkan nyawa seseorang jika ditimpa penyakit tertentu.

Menurut Pegawai Kanan Perubatan StemLife, Prof. Aw Tar Choon, kanak-kanak menghidap talasemia kebiasaan menunjukkan gejala-gejala seperti wajah pucat, perut tampak membesar kerana pembengkakkan limpa dan hati.

"Apabila tidak dirawat dengan segera, pesakit akan mengalami perubahan bentuk tulang muka dan warna kulit menghitam.

Punca penyakit ini adalah kekurangan satu zat pembentuk hemoglobin (Hb) sehingga menyebabkan pengeluaran Hb berkurang," katanya.

Prof Tar Choon menjelaskan, untuk terus hidup pesakit perlu menjalani pemindahan darah memandangkan sel darah merah mereka mudah pecah menyebabkan pesakit mengalami kekurangan darah.

Rawatan itu perlu dilakukan sekurang-kurangnya tiga hingga empat minggu sekali bagi mengekalkan tahap Hb paling normal

"Namun, pemindahan darah berterusan menyebabkan pesakit mengalami lebihan zat besi, yang membawa kepada gejala kerosakan jantung, hati dan organ-organ," jelasnya.

Harapan

Kini, pesakit talasemia mungkin mendapat harapan baru apabila sel stem darah tali pusat dapat membantu pesakit menjalani kehidupan yang lebih baik.

Dengan menggunakan sel stem, pesakit tidak perlu lagi menjalani pemindahan darah setiap hari.

Kanak-kanak yang menghidap penyakit ini tidak lagi fobia dengan jarum.

Harapan baru agar mereka akan hidup lebih cergas dan ceria.

Menurut Prof Tar Choon, melalui sel stem, mungkin pesakit akan sembuh 75 peratus dan tidak perlu menjalani pemindahan darah setiap minggu.

Dengan itu, pesakit akan lebih aktif dan tidak terikat dengan jadual rawatan yang ketat.

"Proses menyimpan sel stem darah pada tali pusat ini tidak menyakitkan malah tiada risiko terhadap ibu atau bayi," katanya.

Proses penyimpanan darah tali pusat yang pertama berlaku pada 1988.

Sejak itu, lebih 6,000 proses pemindahan dilakukan dan sudah ramai yang tampil menyimpan darah tali pusat dalam pusat yang menawarkan perkhidmatan itu.

Selain daripada sel stem pada darah tali pusat bayi, orang dewasa juga mempunyai sel stem yang tersendiri. Bezanya, sel stem orang dewasa berada pada sum-sum tulang. Berbanding sel stem orang dewasa, sel darah tali pusat lebih mudah diterima badan dan risiko penolakan oleh badan juga lebih rendah.

Insurans

Kebiasaannya ibu bapa akan membuka akaun simpanan di bank atau membeli skim insurans untuk kegunaan masa depan anak mereka.

Bagaimanapun, tradisi tersebut mungkin berbeza bagi sebilangan ibu bapa yang memikirkan kehidupan anak mereka kelak.

Mereka kini menggunakan bank dalam bentuk berlainan pula sebagai cara baru demi masa depan anak-anak mereka.

Simpanan yang dimaksudkan itu adalah bank perubatan untuk menyimpan sel stem atau sel tunjang daripada tali pusat bayi dengan harapan ia mampu merawat kemungkinan sebarang penyakit-penting serius yang dialami oleh anak mereka satu hari nanti.

Darah tali pusat ialah darah yang dikumpulkan daripada tali pusat dan plasenta atau uri selepas bayi dilahirkan.

Darah ini kaya dengan sel tunjang, iaitu sel khusus tubuh, unsur darah, saraf dan sel otot.

Sel stem ini boleh merangsang pembentukan sel-sel lain seperti sel darah merah (mengangkut oksigen), sel darah putih (melawan jangkitan) dan platelet (membantu dalam pembekuan darah).

Proses mengumpul sel stem darah pada tali pusat bayi tidaklah sukar.

"Proses ini berlaku dalam masa beberapa minit saja. Selepas melahirkan anak sama ada kelahiran secara normal atau pun melalui pembedahan, sel stem yang terkandung pada tali pusat akan dikumpul untuk dihantar ke makmal untuk diproses dan disimpan.

Sebagai antara pusat penyimpanan sel stem di negara ini, StemLife turut memberi tumpuan kepada teknologi sel stem dan membolehkan penjagaan hematalogi berkualiti tinggi dengan kos yang berpatutan. Semua kerja pemprosesan dan ujian ke atas sel stem dijalankan di Kuala Lumpur serta mendapat sokonga

n padu daripada pakar perubatan," jelasnya.